La Virade de Savasse - Les Virades de l'Espoir / VLM : Les Virades de l'Espoir / VLM
Virade
édition 2021

Participez à La Virade de l'espoir de Savasse

Pour lutter ensemble contre la mucoviscidose, relevez nos défis en ligne
et rejoignez-nous pour un événement exceptionnel fin septembre !

Stands Dons et Boutique de l'espoir

Comme vous le savez,
dans ce contexte de crise sanitaire covid 19 et pour vous/nous protéger, nous avons décidé d’annuler les activités de la journée virade.

Seul un stand sera disponible à Savasse le 27 septembre :
une boutique de l’espoir (articles à vendre au profit de vaincre la muco)
(remise en main propre des commandes de pagnes et autres)
et collecte de dons.

PLACE DE LA MAIRIE
LE VENDREDI 25 SEPTEMBRE SOIR 17h-20h

et le
DIMANCHE 27 SEPTEMBRE 2020
Place de la mairie
de 9h30 à 17h30

 

Virade scolaire 

En attente de validation

 

INFORMATION COVID-19

Nous prenons toutes les mesures pour vous accueillir en sécurité et nous comptons sur vous pour respecter les gestes barrières et la distanciation physique. Le port du masque est obligatoire dans les espaces intérieurs, et recommandé dans les espaces extérieurs afin de protéger les plus fragiles.
En vous remerciant de votre compréhension.

Informations pratiques

Virade de savasse
Aujourd’hui nous créons une cagnotte en ligne.

L’objectif ?
Récolter un maximum de dons qui auraient pu être récoltés lors de la virade de Savasse (prévue le 27 septembre prochain et annulée en raison des risques liés au COVID-19).

Comme vous le savez, dans ce contexte de crise sanitaire covid 19 et pour vous/nous protéger, nous avons décidé d’annuler les activités de la journée virade.
Seul un stand sera disponible à Savasse le 27 septembre : une boutique de l’espoir (articles à vendre au profit de l association) et collecte de dons
place de la mairie de 9h30 à 17h30.

Comment est née la virade de Savasse ?
Maman de Célestine, 2 ans cette année, atteinte de mucoviscidose.
Lorsque vous venez de mettre votre enfant au monde, et qu’après ses 3 premières semaines, on vous annonce que votre enfant est malade, à ce moment là, il n’y a pas de chaise confortable, pas de couloir chaleureux, non … mais cette odeur d’hôpital , ce couloir froid , une annonce brutale, un milliard de questions qui fusent, un futur flou, un cœur anéanti …
Un nouveau combat vient de naître.
Pas le temps de se lamenter, puis l’on se dirige vers les associations qui sont présentes pour vous soutenir, et faire avancer la recherche .
Les tests génétiques s’enchaînent pour toute la famille, des résultats qui prennent souvent des semaines voire des mois, le cœur lourd dans cette longue attente …
En découle un nouveau diagnostic : ma sœur de 32 ans est atteinte également de la mucoviscidose, une forme plus rare et plus modérée pour le moment. Verdict qui expliquera notamment ce désir d’enfant qui n’arrive pas, car c’est un symptôme dont on parle peu mais qui est bien présent.
En effet, la mucoviscidose n’attaque pas que les poumons, mais aussi le système de reproduction et le tube digestif ….
Ma soeur et Célestine ont deux mutations complètement différentes et par conséquent,deux formes différentes de la maladie.
Il faut encaisser, avancer …
Alors l’énergie qu’il vous reste, parfois un peu de rage aussi 😉 est investie dans l’espoir de vaincre la mucoviscidose, mener des actions pour que la recherche avance pour mettre un jour fin à cette maladie.

La recherche pour avancer a BESOIN de DONS.
Cette cagnotte est directement versée à 100 % à l’association Vaincre la mucoviscidose.
Cette cagnotte, c’est aussi un moyen de montrer votre soutien à notre association, à notre virade qui aurait dû voir le grand jour cette année.

J’aimerais qu’un jour, je n’ai plus l’appréhension qu’on me demande l’espérance de vie de ma fille au cours d’une conversation..
J’aimerais voir un jour un enfant au creux des bras de ma sœur..
Et surtout j’aimerais que plus jamais un enfant / un adulte ne meurt de cette maladie aujourd’hui encore mortelle et incurable en 2020 !

Cette virade de Savasse est soutenue par d’autres familles, les nombreux membres de l’association, des amis, des proches, des inconnus, d’autres virades qui nous ont montré le chemin… Tous ensemble on est plus forts encore!

Contacts :

par mail:

vdesavasse@gmail.com

ou par adresse postale:

VIRADE DE SAVASSE

100 rue syrah

26740 savasse

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La Virade de Savasse en images

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